"Ve chvíli, kdy existuje podezření na narkolepsii, musí být pacient odeslán do spánkové laboratoře."
Cílem společnosti AOP Health je pomoc lidem se vzácnými onemocněními. Osobní příběhy pacientů nám pomáhají pochopit jejich speciální potřeby a odhalovat nové možnosti léčby, rozvíjet je a uvádět je do praxe.
Pacienti se vzácnými onemocněními, jako je narkolepsie, vyžadují odbornou lékařskou péči. Vzhledem k vzácnosti tohoto onemocnění musí pacienti čelit mnoha obtížím, jako je přístup do specializovaných center, diagnostické testy a dostupnost pro pacienta srozumitelných informací.
Názor odborníka
Docent Stefan Seidel má zkušenosti s léčbou pacientů s narkolepsií. Specialista na neurologii mluví o příčinách tohoto vzácného onemocnění a vysvětluje, čeho by si pacienti měli být vědomi.
"Ve chvíli, kdy máme podezření na narkolepsii, musí být pacient odeslán do spánkové laboratoře. Zde lze měřit noční spánkovou aktivitu mozkových vln, srdeční rytmus, dýchání a svalovou aktivitu. Ve spánkové laboratoři je možno zjistit, zda pacient během dne usíná příliš rychle - což je jeden z hlavních projevů narkolepsie."
"Pokud si vy nebo váš lékař myslíte, že máte narkolepsii, je důležité získat doporučení do specializované spánkové laboratoře (jedná se o neurologickou spánkovou laboratoř). Zde Vám mohou provést polysomnografii a testy vícenásobné spánkové latence - což je nezbytné pro správnou diagnózu a následnou léčbu."
Jaké máme v současné době možnosti léčby?
V současné době se běžně používají látky, které zvyšují bdělost a snižují ztrátu svalového tonu (kataplexii) pacienta - buď ve formě tablet, nebo jako roztok.
Rádi uvádíme, že autoři některých studií neustále pracují na zlepšování léčebných možností. Nové látky jsou vyvíjeny, testovány a uváděny do praxe. To usnadňuje léčbu.
There is a video embedded here from the social network Youtube/Vimeo. This content is currently blocked. There is no data exchange between your browser and the social network.
You have the option of permanently activating the blocked content by clicking on the "Allow external content" button below. The content will then be displayed and will continue to be displayed in the future. By doing so, you consent to the processing of your personal data, in particular this includes consenting to the transfer of your data to the USA (Article 49(1)(a) DSGVO). If you would like to know more about the processing of your data in this particular case and the risks associated with the transfer of your data to the USA, please read our Privacy Policy. You may also revoke your consent there at any time.
Doc. MUDr. Stefan Seidel
Znáte příčinu nemoci?
V současné době víme, že pacienti mají určitý genetický předpoklad vedoucí v důsledku infekce k přehnané imunitní reakci, což vyvolává narkolepsii.
Problém je v tom, že mnoho lidí - asi čtvrtina populace - má tento genetický rys, ale to neznamená, že se u nich dojde k rozvoji nemoci.
Lidé trpící narkolepsií mají dědičné dispozice pro autoimunitní reakce, které vedou ke zničení určitých buněk v mozku. To způsobuje nedostatek hormonu známého jako orexin, který stabilizuje stav bdělosti.
Docent Stefan Seidel
MUDr. Stefan Seidel je docentem neurologie na Univerzitní neurologické klinice Všeobecné nemocnice ve Vídni. Vede speciální ambulanci pro poruchy spánku ve Všeobecné nemocnici ve Vídni a je vedoucím lékařem na neurorehabilitačním oddělení.
Jeho hlavní oblastí zájmu jsou, kromě jiného, poruchy spánku a bdění. Má mnohaleté zkušenosti s léčbou nemocí, jako je nespavost, narkolepsie, syndrom neklidných nohou, poruchy REM spánku a dalších poruch spánku.