"Kdybych ji nepotkal včas,
nebyl bych nyní naživu."
Cílem společnosti AOP Health je pomoc lidem se vzácnými onemocněními. Osobní příběhy pacientů nám pomáhají pochopit jejich zvláštní potřeby a odhalovat nové možnosti léčby, rozvíjet je a uvádět je do praxe.
Pro pacienty se vzácnými onemocněními představuje jejich nemoc trvalou konfrontaci s okolím způsobenou přijímáním jejich nemoci společností, hledáním odpovídající lékařské péče a velmi často také otázkami spojenými se sociálním zajištěním. Problémy zahrnují přístup do specializovaných center, přístup k diagnostickým nástrojům a dostupnost pacientovi srozumitelných informací - vzácná onemocnění jsou tak často značně náročná na čas, energii a peníze.
Můj příběh
Polina Strelniková má plicní arteriální hypertenzi a byla velmi šťastná, že se mohla velmi brzy obrátit na specialistku Prof. Irenu Lang.
Jaké byly první příznaky nebo známky vaší nemoci?
Moje aktivita se během měsíce velmi zhoršila. Nebyla jsem schopna věnovat se sportu. Zpočátku jsem hodně přibrala na váze, kvůli čemuž jsem se znovu pokusila sportovat, ale nezvládla jsem to. Cítila jsem se hůř než dříve.
Tehdy jsem si uvědomila, že se mnou něco není v pořádku.
Jak pacient dospěje k diagnóze?
Obvyklé příznaky onemocnění mohou být spojeny s běžnými onemocněními srdce nebo plic. Klíčovým vyšetřením pro odhalení PAH je echokardiografie, což je vyšetření srdce pomocí ultrazvuku, a poté je potřeba vyloučit nebo potvrdit plicní onemocnění
Prof Pavel Jansa
Jak jste se cítila v období krátce po zahájení léčby?
"Zejména na začátku léčby jsem byla naprosto zoufalá. Bylo to pro mě velmi těžké období. Dokonce i dnes mám špatné dny, kdy pochybuji o účinnosti léčby. Přesto dobré dny převládají, protože léčba zabírá a to je nejdůležitější věc."
Mí lékaři mne, obzvláště na začátku léčby, velmi podporovali. Absolutně důvěřuji svým ošetřujícím lékařům, protože pouze oni mi mohou vysvětlit, čím procházím a co se děje v mém těle.
Na druhé straně je pro mé okolí velmi obtížné vypořádat se se vzácnou nemocí. Všichni si myslí, že je to prostě srdeční choroba nebo onemocnění plic, které lze snadno léčit. Nejedná se však pouze o onemocnění srdce nebo plic!
Jakou radu byste si dnes dala?
Kdybych se mohla vrátit v čase, začala bych s agresivní metodou léčby mnohem dříve. Potřebovala jsem pár týdnů, abych o tom přemýšlela, než jsem se pro léčbu skutečně rozhodla.
Jak se vám daří v každodenním životě - jak byste popsala život s touto nemocí?
Svůj život bych označila z velké části za normální. Chodím do práce a mohu také cestovat.
Na určité práce však potřebuji mnohem více času. Než se ráno vypravím, netrvá to hodinu, ale hodinu a půl. Sprchování je obvykle katastrofa, protože mám externí aplikační pumpu, kterou musím odložit, což je manipulačně docela pracný postup. Ale dokážu to zvládnout.
"Samozřejmě, nemůžu sportovat, což je pro mě osobně velmi obtížné. Zpočátku to bylo depresivní, ale nyní jsem se s tím již vyrovnala. Vlastně nemám pocit, že bych se nyní nějak odlišovala nebo byla nemocná."
Ošetřující lékař
Profesorka Lang nám řekla o PAH:
„Doba potřebná ke stanovení správné diagnózy u chronické tromboembolické plicní hypertenze je v průměru zhruba 14 měsíců. Proces vedoucí k onemocnění však začíná mnohem dříve - v době, kdy o plicní hypertenzi nikdo netuší. Vím o jednom případu, kdy se nemoc projevila až po 30 letech."
There is a video embedded here from the social network Youtube/Vimeo. This content is currently blocked. There is no data exchange between your browser and the social network.
You have the option of permanently activating the blocked content by clicking on the "Allow external content" button below. The content will then be displayed and will continue to be displayed in the future. By doing so, you consent to the processing of your personal data, in particular this includes consenting to the transfer of your data to the USA (Article 49(1)(a) DSGVO). If you would like to know more about the processing of your data in this particular case and the risks associated with the transfer of your data to the USA, please read our Privacy Policy. You may also revoke your consent there at any time.
Prof. MUDr. Irene Lang
Jak léčíte své pacienty?
Snažíme se vazodilatací (roztažení krevních cév) zachránit pravou část srdce. Pokud je léčba úspěšná, je velmi účinná a snížením tlaku uleví pravé komoře.
Snažím se přesvědčit pacienty o přijetí agresivní metody léčby, protože máme několik pacientů, kteří jsou dnes v podstatě „normální“.
Profesorka Irene Lang je klinickou kardioložkou a profesorkou cévní biologie na Lékařské univerzitě ve Vídni. Vede ambulantní kliniku pro cévní onemocnění plic a pracuje v oboru intervenční kardiologie.
Jako specialistka také vede laboratoř základního výzkumu pro zkoumání biologických příčin uzávěru cév. Zaměřuje se hlavně na chronickou tromboembolickou plicní hypertenzi.