"Abban a pillanatban, hogy felmerül a narkolepszia gyanúja, a beteget alváslaboratóriumba kell irányítani."
Az AOP Health a ritka betegségekben szenvedő emberek segítésének feladatát tűzte ki magának. A ritka betegségekben szenvedő betegek személyes történetei segítik a speciális igényeik megértését, új terápiás lehetőségek feltárását és fejlesztését, és ezek piaci bevezetését.
Patients of rare diseases like narcolepsy require competent medical care. Due to the rarity of this disease, patients have to face many difficulties such as access to specialised centres, diagnostic tests, and the availability of patient-oriented information.
Szakértői véleményki
Stefan Seidel egyetemi docens tapasztalattal rendelkezik narkolepsziában szenvedő betegek kezelésében. A neurológus szakorvos a ritka betegség okairól beszél, és elmagyarázza mivel kell a betegeknek tisztában lenniük.
"Abban a pillanatban, hogy felmerül a narkolepszia gyanúja, a beteget alváslaboratóriumba kell irányítani. Ott mérni lehet az agyhullám tevékenységet, a szívverést, a légzést, és a lábak izomaktivitását. Az alváslaboratóriumban meg lehet állapítani, hogy a beteg túl gyorsan alszik-e el napközben – ami a narkolepszia egyik fő jellemzője."
"Ha Ön vagy az orvosa szerint Ön narkolepsziában szenved, fontos, hogy egy speciális alváslaborba, egy neurológiai alváslaborba irányítsák. Ott poliszomnográfiát és többszörös alváslatencia tesztet tudnak végezni – ezek létfontosságúak a helyes diagnózishoz és az azt követő kezeléshez."
Milyen kezelési lehetőségek vannak jelenleg?
A jelenlegi gyakorlat szerint olyan anyagokat alkalmazunk, amelyek képesek fokozni a beteg ébrenlétét és csökkenteni az izomtónus-vesztést (kataplexia) – akár tabletta, akár oldat formájában.
Örömteli megjegyezni, hogy egyes tanulmányok szerzői a terápiás lehetőségek folyamatos fejlesztésén dolgoznak. Új anyagokat fejlesztenek ki, tesztelnek és vezetnek be a piacra. Ez megkönnyíti a betegek kezelését.
There is a video embedded here from the social network Youtube/Vimeo. This content is currently blocked. There is no data exchange between your browser and the social network.
You have the option of permanently activating the blocked content by clicking on the "Allow external content" button below. The content will then be displayed and will continue to be displayed in the future. By doing so, you consent to the processing of your personal data, in particular this includes consenting to the transfer of your data to the USA (Article 49(1)(a) DSGVO). If you would like to know more about the processing of your data in this particular case and the risks associated with the transfer of your data to the USA, please read our Privacy Policy. You may also revoke your consent there at any time.
Priv.Doz. Dr. Stefan Seidel
Ismert a betegség oka?
Jelenleg annyit tudunk, hogy a betegeknél fennáll egy bizonyos genetikai előállapot, amely egy fertőzés esetén túlzott immunválaszhoz vezet, és kiváltja a narkolepsziát.
A probléma az, hogy sok ember – a lakosság körülbelül egynegyede – rendelkezik ezzel a genetikai jellemzővel, de ez nem jelenti azt, hogy kialakul náluk a betegség.
A narkolepsziában szenvedő embereknek örökletes hajlamuk van olyan autoimmun folyamatokra, amelyek az agy bizonyos sejtjeinek elpusztításához vezetnek. Ez az orexin néven ismert, az ébrenlét állapotát stabilizáló hormon hiányát okozza.
Associate Professor Stefan Seidel
Dr. Stefan Seidel neurológus és a Bécsi Általános Kórház Neurológiai Egyetemi Klinikájának neurológiai docense. A Bécsi Általános Kórház Alvási Rendellenességek Speciális Járóbeteg Osztályának vezetője, és a neurorehabilitációs osztály főorvosa.
Fő szakterülete, többek között, az alvás-ébrenlét rendellenességek témája. A szakorvos több év tapasztalattal rendelkezik az olyan betegségek kezelésében, mint az álmatlanság, narkolepszia, nyugtalan lábak szindróma, REM-alvási viselkedés rendellenességek, és egyéb alvási rendellenességek. Seidel professzor weboldala