Narkolepsija su katalepsija arba be jos 

Priežastis 

Oreksinas yra natūralus hormonas, gaminamas mūsų smegenyse, kuris padeda mums išlikti būdravimo būsenoje (2-4). Daugeliui narkolepsija sergančių žmonių maža smegenų sritis, kuriame gaminamas oreksinas, veikia netinkamai. Tam tikros ląstelės šioje srityje yra negrįžtamai pažeistos autoimuninio proceso, t.y. paciento imuninė sistema atakuoja ląsteles šioje smegenų srityje. Šio tipo autoimuninės reakcijos tikimybė iš dalies paveldima. Žmonėms, turintiems genetinį polinkį šiai autoimuninei būklei, ligos atsiradimo rizika gali padidėti dėl infekcijų ar vakcinacijos nuo kiaulių gripo (5). 

Pasikeitę miego ciklai 

Sveiki žmonės miega maždaug 90 minučių ciklais. Įprastas miego ciklas apima fazes su stabiliu ir giliu miegu, po to seka fazė su greitu akių judėjimu (REM). REM fazėje žmogaus akys greitai juda, kai jų vokai yra uždaryti, ir tai yra etapas, kurio metu mes sapnuojame daugiausiai (6).

Žmonėms, sergantiems narkolepsija, miego ciklai yra sutrikę. Vietoj to, kad praleistų laiką „ne REM“ stabilios ir gilios miego fazėse, pacientai netrukus po užmigimo patenka į REM fazę (7).

Narkolepsija nėštumo ir žindymo laikotarpiu 

Kadangi narkolepsijos simptomai dažnai prasideda brendimo laikotarpiu, labai svarbu žinoti, kaip elgtis kenčiant nuo narkolepsijos nėštumo metu. Tik keli tyrimai tyrė narkolepsijos poveikį nėštumui.

Medicininiai preparatai nėštumo ir žindymo laikotarpiu

Narkolepsija sergantiems pacientams, kurie nori susilaukti vaikų ar tų, kurie žino, kad laukiasi, turi neabejotinai kreiptis pas savo šeimos gydytoją. Dėl vaistų gydytojas ir pacientas turėtų kartu įvertinti rizikos ir naudos santykį, kad nuspręstų, kokie vaistai turėtų būti tęsiami kaip įprasta, mažinama dozė arba visiškai nutraukiami.

Didžioji dauguma gydytojų pataria moterims, kurios nori susilaukti vaikų, laukiasi ar maitina krūtimi, nutraukti vaistus, kuriuos pacientės vartoja narkolepsijos simptomams gydyti (1).

Viena iš vaistų, vartojamų narkolepsijai gydyti, savybių yra ta, kad jie pernešami placenta. Kitaip tariant, negimusiam vaikui taip pat taikomas gydymas. Panašiai veiklioji medžiaga vaistų, vartojamų narkolepsijai, yra perduodama naujagimiui per motinos pieną. (1)

Galimos komplikacijos nėštumo metu

Retais atvejais narkolepsija sergantiems pacientams gali pasireikšti katalepsija gimdymo metu (2) ir tai gali turėti įtakos gimdymo procesui.

1. Thorpy M, Zhao CG, Dauvilliers Y. Management of narcolepsy during pregnancy. Sleep Med. 2013;14(4):367-76.
2. Maurovich-Horvat E, Kemlink D, Högl B, Frauscher B, Ehrmann L, Geisler P, et al. Narcolepsy and pregnancy: a retrospective European evaluation of 249 pregnancies. J Sleep Res. 2013;22(5):496-512.
3. Maurovich-Horvat E, Tormášiová M, Slonková J, Kemlink D, Maurovich-Horvat L, Nevšímalová S, et al. Assessment of pregnancy outcomes in Czech and Slovak women with narcolepsy. Med Sci Monit. 2010;16(12):SR35-40.
4. Calvo-Ferrandiz E, Peraita-Adrados R. Narcolepsy with cataplexy and pregnancy: a case-control study. J Sleep Res. 2018;27(2):268-72.

Narkolepsija vaikų amžiuje 

Narkolepsijos simptomai gali prasidėti bet kuriame amžiuje.

Apie 20% visų pacientų pirmą kartą ši liga pasireiškia sulaukus 10 metų amžiaus ar jaunesniems (1).

Kai vaikai serga narkolepsija, jų simptomai dažnai interpretuojami neteisingai, o tai gali dar labiau varginti vaiką.

Jei pagrindinis simptomas yra mieguistumas dieną, sutrikimą gali būti sunku teisingai diagnozuoti, nes būklę sunku atskirti nuo įprasto vaiko miego poreikio (2). Be to, vaikai linkę savo mieguistumą kompensuoti hiperaktyvumu, todėl dažnai yra diagnozuojami hiperaktyvumo sutrikimai, kai tikroji problema yra narkolepsija (1, 3).

Narkolepsija vaikams taip pat gali būti supainiota su tinginyste, nepaklusnumu, epilepsija, kitais neurologiniais ar sveikatos sutrikimais ar intelektine negalia (2, 3). Katalepsijos įvykių sukeltas kritimas gali būti laikomas nerangumu (2).

Narkolepsijos simptomai gali sukelti nerimą, gėdos jausmą ir bejėgiškumą bei vaikų depresiją. Ypač, jei vaikas susiduria su aplinkinių žmonių supratimo ir vertinamo požiūrio stoka, tai gali lemti blogesnę socializaciją (2).

Pernelyg didelis mieguistumas dienos metu taip pat gali turėti neigiamos įtakos koncentracijai, atminčiai ir kitoms kognityvinėms funkcijoms, todėl mokykloje gali suprastėti mokymosi rezultatai (2).

Taip pat gali atsirasti elgesio problemų ir pasireikšti depresija, dėl to gali pablogėti gyvenimo kokybė (3).

Kad būtų išvengta ilgalaikio neigiamo psichologinio poveikio, būtina laiku nustatyti diagnozę.

1. Mayer G, Kotterba S. 2001. p. 249-54.
2. Stores G. The protean manifestations of childhood narcolepsy and their misinterpretation. Dev Med Child Neurol. 2006;48(4):307-10.
3. Stores G, Montgomery P, Wiggs L. The psycho-social problems of children with narcolepsy and those with excessive daytime sleepiness of uncertain origin. Pediatrics. 2006;118(4): e1116-23.

Kasdienis gyvenimas 

Narkolepsija gali turėti labai neigiamą poveikį gyvenimo kokybei. Pacientai reguliariai patiria socialinę atskirtį - dėl simptomų ir jų pastangų juos valdyti, taip pat dėl aplinkinių žmonių supratimo apie jų būklę trūkumo.

Narkolepsija visuomenėje 

Narkolepsijos simptomai - pavyzdžiui, mieguistumas dienos metu, ir katalepsija - kelia nerimą kitiems žmonėms, kurie juos stebi ir dažnai klaidingai interpretuojami kaip tinginystės požymiai, susidomėjimo stoka ar net alkoholizmas ar priklausomybė nuo narkotikų. Žmonės, sergantys narkolepsija, labai kenčia dėl šio stigmatizavimo. Jie dažnai pasitraukia iš socialinės veiklos, iš dalies siekdami išvengti emocinių situacijų, galinčių sukelti katalepsijos epizodus, ir iš dalies dėl gėdos jausmo dėl simptomų.

Narkolepsija partnerystėje ir šeimoje 

Narkolepsija taip pat gali sukelti problemų su partneriais ir šeima. Jei ligoniai bando išvengti emocinių situacijų, jie gali pasirodyti kaip užsidarę ir atitolę. Kalbant atvirai apie ligą galima pagerinti žmonių supratimą apie padėtį ir atkurti pacientų pasitikėjimą savimi. Tai yra raktas, kaip išlaikyti kuo aktyvesnį gyvenimą.

Kadangi mieguistumas dieną taip pat sukelia didesnę nelaimingų atsitikimų riziką, narkolepsija daro įtaką paciento darbui. Kai kurios darbo vietos yra nesuderinamos su šia liga, pvz., vairuojant motorines transporto priemones, eksploatuojant pavojingą aparatūrą arba dirba aukštyje (pvz., stogdengiu). Monotoninė veikla gali padidinti užmigimo riziką, o nepastovios darbo valandos gali pabloginti ligą.

Narkolepsija mokykloje ir darbe 

Narkolepsija gali pasireikšti mokyklos amžiuje. Užmigimas klasėje dažnai interpretuojamas neteisingai, ir tai gali labai varginti mokinį. Nenustatyta narkolepsija gali neigiamai paveikti efektyvumą mokykloje ir dėl to gali pablogėti mokinio rezultatai, kurie gali neatitikti tikrųjų mokinio gebėjimų.

Kadangi mieguistumas dieną taip pat sukelia didesnę nelaimingų atsitikimų riziką, narkolepsija daro įtaką paciento darbui. Kai kurios darbo vietos yra nesuderinamos su šia liga, pvz., vairuojant motorines transporto priemones, eksploatuojant pavojingą aparatūrą arba dirba aukštyje (pvz., stogdengiu). Monotoninė veikla gali padidinti užmigimo riziką, o nepastovios darbo valandos gali pabloginti ligą.

Narkolepsija ir kelionės 

Žmonės, sergantys narkolepsija, gali imtis kelių atsargumo priemonių, padedančių keliauti lengviau. Kelionė su patikimu draugu yra labai naudinga. Jei tai neįmanoma, daugelyje oro uostų ir geležinkelio stočių dirba pagalbinis personalas ar kurie gali padėti vežimėlių neįgaliesiems pagalba. Tai gali padėti išvengti ažitacijos ir fizinio krūvio, kuris gali sukelti katalepsiją. Kad būtų galima greitai ir teisingai elgtis nelaimės atveju, rekomenduojama su savimi turėti skubios pagalbos informacijos kortelę. Svarbu pastebėti, kad daugelis vaistų, skiriamų gydyti nuo narkolepsijos yra kontroliuojami įstatymais ir kelionėje juos vežantis kartu taikomi atitinkami formalumai. Vykstant į iki 30 dienų kelionę Šengeno šalių teritorijoje reikia turėti gydančio gydytojo pažymą (1). Keliaujant už Šengeno šalių teritorijos ribų pacientas turi pats sužinoti, kokia yra teisinė situacija šalyje ar šalyse, į kurias keliauja bei imtis atitinkamų priemonių, kad laikytųsi tose šalyse taikomomis taisyklėmis.

Epworth mieguistumo skalė (ESS) 

Išsamios informacijos apie ESS ir jos interpretavimą galima rasti oficialiame tinklapyje https://epworthsleepinessscale.com/

Toliau galite rasti nuorodą į mieguistumo dieną klausimyną.