“Aš norėjau patirti gyvenimo džiaugsmą, vėl teigiamai mąstyti. Radau daug būdų, kaip padėti sau ir norėčiau savo patirtimi pasidalyti su kitais žmonėmis”
AOP Health iškėlė sau užduotį padėti retomis ligomis sergantiems žmonėms. Pacientų asmeninės istorijos padeda mums suprasti jų specialius poreikius, kad galėtume tirti naujas gydymo galimybes, jas vystyti ir tiekti jas pacientams.
Retomis ligomis sergantys pacientai patiria ne tik specifinių simptomų, bet ir psichologinių rūpesčių. Jų gyvenimui turi įtakos socialinis ligos pripažinimas, tinkamos medicininės priežiūros paieška, o dažnai ir materialinis saugumas. Dažnai sutinkamos problemos yra specializuotų gydymo centrų, diagnostinių priemonių prieinamumas bei pacientui skirtos informacijos buvimas. Taigi, retos ligos dažnai kelia didelių problemų, susijusių su laiku, energija ir lėšomis.
Mano istorija
Elena Zagorulko, serganti tikrąja policitemija, yra pacientų organizacijos, užsiimančios informacijos pasikeitimu, pirmininkė.
Kokie yra pirmieji ligos požymiai?
Galvos skausmas, svaigulys, depresija: pradžioje daugeliui žmonių tikrosios policitemijos simptomai gali būti nespecifiniai, tačiau mano atveju galiausiai jie pasitvirtino. Dėl to diagnozę gali būti nustatyti sunku – man tikrąją policitemiją diagnozavo daugiau nei po metų.
Kaip nuo tada pasikeitė jūsų gyvenimas?
Aš stengiausi toliau gyventi įprastą gyvenimą. Tačiau, kaip ir kitiems šios būklės paveiktiems žmonėms – man kilo daug negatyvių minčių, baimių. Vienu metu galvojau, kad turiu tai pakeisti. Todėl aš įsteigiau pacientų organizaciją.
"Jeigu jums diagnozavo tikrąją policitemiją, pradžioje tai gali sukelti šoką. Tai sunku ne tik pacientui, bet ir jo šeimos nariams. Staiga reikia išmokti gyventi su šia liga. Tai yra iššūkis."
"Aš norėjau patirti gyvenimo džiaugsmą, vėl teigiamai mąstyti. Radau daug būdų, kaip padėti sau ir norėčiau savo patirtimi pasidalinti su kitais žmonėmis."
Kodėl pacientų paramos grupė yra svarbi žmonėms, kuriems diagnozuota ši būklė?
Daugelis žmonių, kuriems diagnozuota ši būklė yra palikti vieni su savo diagnoze. Daugumą iš jų vargina neigiamos mintys, depresija ir nerimas. Tuo pat metu jie jaučiasi nesaugiai, nes jiems trūksta žinių apie tai, ką reiškia ši liga. Todėl labai naudinga savo patirtimi pasidalinti su kitais.
Kas vyksta per šiuos susitikimus?
Mes dažnai organizuojame susitikimus, per kuriuos pacientais gali pasidalinti savo patirtimi su kitais. Juos lydi daugelis šeimos narių. Jiems taip pat svarbu užduoti klausimus. Jie nori daugiau sužinoti apie ligą ir jos simptomus. Ateityje norime į susitikimus pakviesti gydytojus.
"Žmogui sunku suprasti teigiamas emocijas, kurios patiriamos per šiuos susitikimus. Daug žmonių yra labai laimingi, kad yra ne vieni."
"Kai kurie žmonės sugeba sužinoję diagnozę gyvenime išsaugoti teigiamą požiūrį; kitiems tai padaryti prireikia dviejų ar trejų metų. Kai kurie asmenys neįsivaizduoja kaip tai padaryti, tačiau to nori. Mūsų savipagalbos grupės pagrindinis tikslas yra suteikti informacijos ir pasidalinti patirtimi."
Kaip jums atrodo, kokios informacijos reikia žmonėms?
Vokiškai kalbančiose šalyse mes turime nedaug informacijos apie tikrąją policitemiją, kuri būti specialiai suprantamai parengta pacientams. Tai pasakytina ne tik apie ligą, tačiau ir apie žinias, kaip jos išvengti; ką kiekvienas gali padaryti dar, kokie yra rizikos veiksniai?
Eksperto nuomonė
Prof. Dr. Dominik Wolf turi ilgametės tikrąja policitemija sergančių pacientų gydymo patirties. Hematologijos ir onkologijos specialistas kalba apie šios retos ligos priežastis, aiškina svarbius jos diagnozės aspektus.
“Diagnozuojant tikrąją policitemiją sprendžiamąją vertę turi paciento kraujo ląstelių skaičius. Pasikeitus kraujo ląstelių skaičiui, kai pacientui reikšmingai padidėja hematokrito vertė ar pasireiškia kiti padidėjusio kraujo ląstelių skaičiaus požymiai, pacientą reikia nukreipti pas hematologą, kad būtų nustatyta teisinga diagnozė ir pradėtas sisteminis gydymas.”
Kai patikrintas paciento kraujo ląstelių skaičius – kaip diagnozuojama tikroji policitemija?
Specialiose laboratorijose molekuliniais – biologiniais metodais galima ištirti JAK2 mutaciją. JAK2 mutacija kartu su padidėjusia hematokrito verte labiausiai būdingas tikrosios policitemijos požymis – jis sutinkamas 95% tikrąja policitemija sergančių pacientų.
Kitas žingsnis yra kaulų čiulpų tyrimas, kurio reikia diagnozei pagrįsti ir atmesti mieloproliferacinių navikų, kurie imituoja tikrąją policitemiją, galimybę. Toliau taip pat nustatomas kaulų čiulpų fibrozės mastas. Šią procedūrą gali atlikti patyręs specialistas.
"Dabar, kai matau pacientą, kuriam neseniai diagnozuota tikroji policitemija, dėl kurios jis jaučiasi priblokštas, sakau, kad yra trys dalykai, kurių reikia nepamiršti:
1. Į ateitį reikia žiūrėti pozityviai – liga tikrai yra gydoma.
2. Kad jums būtų paskirtas geriausias galimas gydymas, kreipkitės į hematologą, kuriuo pasitikite.
3. Kad gautumėte informacijos, būkite atviri. Informacijos galite gauti socialiniuose tinkluose, pacientams skirtuose tinkluose, taip pat pacientams skirtuose renginiuose; tai padeda tapti kompetentingu pacientu. Taip skatinama tinkamiausias bendravimas su gydytoju, užtikrinantis ilgalaikį pasitenkinimą bei suteikiantis galimybę su šia liga gyventi ilgai."
Ar žinote šios ligos priežastį?
Tikroji policitemija yra liga, pažeidžianti kraujo ląsteles kaulų čiulpuose. Įgyta JAK2 geno mutacija lemia perteklinę kraujo ląstelių – ypač raudonųjų kraujo ląstelių – gamybą, tačiau gaminami ir trombocitai bei baltosios kraujo ląstelės. Kraujo ląstelių gamyba vyksta nuolat. Bendrai ši būklė laikoma mieloproliferacija. Tikroji policitemija sudaro tokių mieloproliferacinių ligų pogrupį.
Univ.-Prof. Dr. Dominik Wolf
Prof. Dr. Dominik Wolf Insbruko universiteto onkologijos ir hematologijos klinikos vadovas. Viena svarbiausių jo veiklos sričių yra mieloidinės neoplazmos (MPN ir ūminė leukemija). Jis yra specialistas, turintis ilgametės tikrąja policitemija sergančių pacientų gydymo patirties. Be to, Prof. Dr. Wolf kelis metus atlieka leukemijos mokslinius tyrimus ir yra laikomas navikų imunologijos srities ekspertu.