Przejdź do głównej strony
Polska

Pacjenci z chorobami rzadkimi, takimi jak narkolepsja, wymagają właściwej opieki medycznej. Ze względu na rzadkie występowanie tej choroby, pacjenci muszą zmierzyć się z wieloma trudnościami, takimi jak dostęp do specjalistycznych ośrodków, badań diagnostycznych i dostępność informacji dla pacjenta.

Opinia eksperta

Profesor nadzwyczajny Stefan Seidel ma doświadczenie w leczeniu pacjentów z narkolepsją. Jako specjalista w dziedzinie neurologii, mówi o przyczynach tej choroby rzadkiej i wyjaśnia, co powinni wiedzieć pacjenci.

1
Priv.Doz. Dr. Stefan Seidel

"W momencie, kiedy pojawia się podejrzenie narkolepsji, pacjent musi zostać skierowany do laboratorium snu. Można tam ocenić aktywność fal mózgowych, akcję serca, oddech i aktywność mięśni nóg. W laboratorium snu można ustalić, czy pacjenci zbyt szybko zasypiają w ciągu dnia - co jest jedną z głównych cech narkolepsji".

Priv.Doz. Dr. Stefan Seidel

"Jeśli pacjent lub lekarz podejrzewa narkolepsję, ważne jest, aby skierować pacjenta do specjalistycznego, neurologicznego laboratorium snu. Tam można wykonać polisomnografię i wielokrotne testy latencji snu - są one niezbędne do prawidłowej diagnozy i leczenia".

1

Jakie mamy obecnie możliwości leczenia?

Obecnie powszechną praktyką jest stosowanie substancji, które są w stanie zwiększyć czuwanie i zmniejszyć utratę napięcia mięśniowego (katapleksja) - w postaci tabletek lub roztworu.

Z satysfakcją obserwuję, że autorzy niektórych badań pracują nad ciągłym ulepszaniem metod leczenia. Nowe substancje są opracowywane, testowane i wprowadzane na rynek. Ułatwia to leczenie pacjentów.

Priv.Doz. Dr. Stefan Seidel

Czy znamy przyczynę choroby?

Obecnie wiemy, że pacjenci mają pewne uwarunkowanie genetyczne, które powoduje powstanie nadmiernej odpowiedzi immunologicznej na zakażenie i wywołuje narkolepsję.

Problem polega na tym, że wiele osób - około jedna czwarta populacji - ma tę cechę genetyczną, co nie znaczy, że są chorzy.

NARKOLEPSJA Z KATAPLEKSJĄ LUB BEZ KATAPLEKSJI

Osoby cierpiące na narkolepsję mają dziedziczną skłonność do procesów autoimmunologicznych, które prowadzą do zniszczenia pewnych komórek w mózgu. Powoduje to niedobór hormonu oreksyny, który stabilizuje stan czuwania.

WIĘCEJ O PRZYCZYNIE NARKOLEPSJI

Dr Stefan Seidel, prof. nadzw. 

Assistant Professor Stefan Seidel

Dr Stefan Seidel jest neurologiem i profesorem nadzwyczajnym w dziedzinie neurologii na Uniwersyteckim Oddziale Klinicznym Neurologii Szpitala Miejskiego w Wiedniu. Kieruje Specjalistycznym Oddziałem Ambulatoryjnym Zaburzeń Snu w Szpitalu Miejskim w Wiedniu i jest starszym lekarzem na Oddziale Neurorehabilitacji.

Jego głównym przedmiotem zainteresowania są, między innymi, zaburzenia snu i czuwania. Ma on wieloletnie doświadczenie w leczeniu chorób takich jak bezsenność, narkolepsja, zespół niespokojnych nóg, zaburzenia zachowania w czasie snu REM i inne zaburzenia snu.

Strona internetowa Prof. Seidela: 

http://www.seidel-neurologie.com/en/home/

CZERWIENICA PRAWDZIWA 

"Znalazłam różne sposoby pomocy sobie i chciałabym podzielić się tym doświadczeniem z innymi osobami".

więcej
TĘTNICZE NADCIŚNIENIE PŁUCNE (PAH) 

"Gdybym nie poznała jej w odpowiednim czasie, nie byłoby mnie tutaj".

więcej