"W momencie, gdy podejrzewa się narkolepsję, pacjent musi zostać skierowany do laboratorium snu".
AOP Health ma za zadanie pomaganie osobom cierpiącym na choroby rzadkie. Osobiste historie pacjentów z chorobami rzadkimi pomagają nam zrozumieć ich szczególne potrzeby, a także badać i opracowywać nowe opcje terapeutyczne oraz wprowadzać je na rynek.
Pacjenci z chorobami rzadkimi, takimi jak narkolepsja, wymagają właściwej opieki medycznej. Ze względu na rzadkie występowanie tej choroby, pacjenci muszą zmierzyć się z wieloma trudnościami, takimi jak dostęp do specjalistycznych ośrodków, badań diagnostycznych i dostępność informacji dla pacjenta.
Opinia eksperta
Profesor nadzwyczajny Stefan Seidel ma doświadczenie w leczeniu pacjentów z narkolepsją. Jako specjalista w dziedzinie neurologii, mówi o przyczynach tej choroby rzadkiej i wyjaśnia, co powinni wiedzieć pacjenci.
"W momencie, kiedy pojawia się podejrzenie narkolepsji, pacjent musi zostać skierowany do laboratorium snu. Można tam ocenić aktywność fal mózgowych, akcję serca, oddech i aktywność mięśni nóg. W laboratorium snu można ustalić, czy pacjenci zbyt szybko zasypiają w ciągu dnia - co jest jedną z głównych cech narkolepsji".
"Jeśli pacjent lub lekarz podejrzewa narkolepsję, ważne jest, aby skierować pacjenta do specjalistycznego, neurologicznego laboratorium snu. Tam można wykonać polisomnografię i wielokrotne testy latencji snu - są one niezbędne do prawidłowej diagnozy i leczenia".
Jakie mamy obecnie możliwości leczenia?
Obecnie powszechną praktyką jest stosowanie substancji, które są w stanie zwiększyć czuwanie i zmniejszyć utratę napięcia mięśniowego (katapleksja) - w postaci tabletek lub roztworu.
Z satysfakcją obserwuję, że autorzy niektórych badań pracują nad ciągłym ulepszaniem metod leczenia. Nowe substancje są opracowywane, testowane i wprowadzane na rynek. Ułatwia to leczenie pacjentów.
There is a video embedded here from the social network Youtube/Vimeo. This content is currently blocked. There is no data exchange between your browser and the social network.
You have the option of permanently activating the blocked content by clicking on the "Allow external content" button below. The content will then be displayed and will continue to be displayed in the future. By doing so, you consent to the processing of your personal data, in particular this includes consenting to the transfer of your data to the USA (Article 49(1)(a) DSGVO). If you would like to know more about the processing of your data in this particular case and the risks associated with the transfer of your data to the USA, please read our Privacy Policy. You may also revoke your consent there at any time.
Priv.Doz. Dr. Stefan Seidel
Czy znamy przyczynę choroby?
Obecnie wiemy, że pacjenci mają pewne uwarunkowanie genetyczne, które powoduje powstanie nadmiernej odpowiedzi immunologicznej na zakażenie i wywołuje narkolepsję.
Problem polega na tym, że wiele osób - około jedna czwarta populacji - ma tę cechę genetyczną, co nie znaczy, że są chorzy.
Osoby cierpiące na narkolepsję mają dziedziczną skłonność do procesów autoimmunologicznych, które prowadzą do zniszczenia pewnych komórek w mózgu. Powoduje to niedobór hormonu oreksyny, który stabilizuje stan czuwania.
Dr Stefan Seidel, prof. nadzw.
Dr Stefan Seidel jest neurologiem i profesorem nadzwyczajnym w dziedzinie neurologii na Uniwersyteckim Oddziale Klinicznym Neurologii Szpitala Miejskiego w Wiedniu. Kieruje Specjalistycznym Oddziałem Ambulatoryjnym Zaburzeń Snu w Szpitalu Miejskim w Wiedniu i jest starszym lekarzem na Oddziale Neurorehabilitacji.
Jego głównym przedmiotem zainteresowania są, między innymi, zaburzenia snu i czuwania. Ma on wieloletnie doświadczenie w leczeniu chorób takich jak bezsenność, narkolepsja, zespół niespokojnych nóg, zaburzenia zachowania w czasie snu REM i inne zaburzenia snu.
Strona internetowa Prof. Seidela: