"Pri podozrení na narkolepsiu, treba daného človeka okamžite odoslať do spánkového laboratória."
AOP Health si stanovila za úlohu pomáhať ľudom so zriedkavými chorobami. Osobné príbehy pacientov so zriedkavými chorobami nám pomáhajú pochopiť ich špeciálne potreby, vďaka čomu sa môžeme venovať výskumu a vývoju nových možností liečby a ich uvedeniu na trh.
Pacienti so zriedkavou chorobou ako narkolepsia potrebujú kvalifikovanú zdravotnú starostlivosť. Zriedkavosť tohto ochorenia spôsobuje, že pacienti musia čeliť mnohým ťažkostiam, ako je prístup k špecializovaným centrám liečby, diagnostickým vyšetreniam a dostupnosť pacientom zrozumiteľných informácií.
Pohľad odborníka
Prof. Stefan Seidel sa venuje liečbe pacientov s narkolepsiou. Ako špecialista na neurológiu rozpráva o príčinách tejto zriedkavej choroby a vysvetľuje, čo by mal pacient vedieť.
"Pri podozrení na narkolepsiu, treba daného človeka okamžite odoslať do spánkového laboratória, kde sa v rámci vyšetrení sleduje aktivita mozgu, frekvenciu srdca, dýchanie a svalová aktivita v nohách. V spánkovom laboratóriu dokážeme zistiť, či pacient upadne do spánku príliš rýchlo počas dňa – čo je jeden z hlavných charakteristických znakov narkolepsie."
"Ak si váš lekár myslí, že máte narkolepsiu, je dôležité, aby vás odoslal do špecializovaného spánkového laboratóriá, čo je neurologické spánkové laboratórium. Tu sa spravia vyšetrenia, ako je polysomnografia a test mnohopočetnej spánkovej latencie, ktoré sú nevyhnutné na stanovenie správnej diagnózy a nasledujúcej liečby."
Aké možnosti liečby sú dostupné v súčasnosti?
V súčasnosti je zaužívanou praxou používať látky, ktoré dokážu zlepšiť stav bdelosti a stratu svalového tonusu (kataplexie) – buď vo forme tabliet alebo roztoku.
Je uspokojivé vedieť, že autori niektorých klinických štúdií pracujú na neustálom zlepšovaní možností liečby. Nové látky sa vyvíjajú, testujú a uvádzajú na trh. To uľahčuje liečbu pacientov.
There is a video embedded here from the social network Youtube/Vimeo. This content is currently blocked. There is no data exchange between your browser and the social network.
You have the option of permanently activating the blocked content by clicking on the "Allow external content" button below. The content will then be displayed and will continue to be displayed in the future. By doing so, you consent to the processing of your personal data, in particular this includes consenting to the transfer of your data to the USA (Article 49(1)(a) DSGVO). If you would like to know more about the processing of your data in this particular case and the risks associated with the transfer of your data to the USA, please read our Privacy Policy. You may also revoke your consent there at any time.
Priv.Doz. Dr. Stefan Seidel
Poznáte príčinu ochorenia?
V súčasnosti vieme, že pacienti majú určitú genetickú dispozíciu, ktorá v prípade infekčného ochorenia spustí nadmernú imunitnú reakciu a vyvolá narkolepsiu.
Problémom je, že túto genetickú dispozíciu má veľa ľudí, približne štvrtina populácie, ale neznamená to, že sa toto ochorenie vyvinie u všetkých.
Ľudia trpiaci na narkolepsiou majú dedičnú dispozíciu na vznik autoimunitnej reakcie, v dôsledku ktorej dôjde k zničeniu určitých buniek v mozgu. Toto spôsobí nedostatok hormónu známeho ako hypokretín (orexín), ktorý stabilizuje stav bdelosti.
Doc. Stefan Seidel
Dr. Stefan Seidel je neurológom a docentom neurológie na Univerzitnej klinike neurológie Všeobecnej nemocnice vo Viedni. Je vedúcim ambulancie spánkových porúch vo Všeobecnej nemocnici vo Viedni a je primárom neurologicko-rehabilitačného oddelenia.
Zameriava sa hlavne na poruchy spánku a bdenia. Má niekoľkoročné skúsenosti s chorobami ako insomnia, narkolepsia, syndrómom nepokojných nôh, poruchami správania v REM spánku a ďalšími poruchami spánku.