PAH: Vivere bene – Contro ogni previsione

5 maggio: Giornata Mondiale dell’Ipertensione Polmonare. Quando Brigitte Kaufmann non riusciva più a salire le scale di casa o a prendere in braccio suo figlio, era chiaro che qualcosa non andava. Eppure, i suoi sintomi furono sottovalutati e persino scambiati per claustrofobia. Ci vollero anni prima di arrivare alla diagnosi corretta: ipertensione arteriosa polmonare (PAH), una malattia rara e progressiva che colpisce i vasi sanguigni dei polmoni. Oggi, a più di 40 anni di distanza, la sua storia racconta qualcosa di diverso: resilienza, progresso medico e speranza.

La PAH danneggia progressivamente le piccole arterie dei polmoni e, se non trattata, può portare a gravi complicazioni cardiache. Colpisce circa 50 persone su un milione di adulti, ed è quindi una malattia rara, ma la rarità è solo una parte del problema. Per molti pazienti, questo significa perdere tempo prezioso prima di iniziare la terapia.

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Perché una diagnosi precoce fa la differenza?

Brigitte Kaufmann lo sa bene. Ha aspettato cinque anni prima di ricevere la diagnosi corretta, anni in cui le attività quotidiane diventavano sempre più difficili. La sua storia non è un caso isolato. “La diagnosi di PAH richiede un’elevata competenza specialistica”, aggiunge Lang. “Per questo raccomandiamo di indirizzare i pazienti verso centri specializzati.” In questi centri, esami avanzati come l’ecocardiografia e il cateterismo cardiaco destro permettono di confermare la diagnosi e avviare un trattamento mirato. E una volta identificata la PAH, iniziare la terapia può fare davvero la differenza.

Da rara a trattabile

C’è però anche un altro lato di questa storia: quello dei grandi progressi della medicina. Christian Gerges, Professore di Cardiologia all’Università di Medicina di Vienna, sottolinea come negli ultimi anni le opzioni terapeutiche siano migliorate in modo significativo, un cambiamento confermato anche da pazienti come la signora Kaufmann. Questo progresso è il risultato di decenni di lavoro di medici, associazioni di pazienti e industria farmaceutica, con gli studi clinici che hanno avuto un ruolo fondamentale.

Vivere con la IAP e guardare avanti

A quattro decenni dalla diagnosi, Brigitte Kaufmann è la dimostrazione concreta che la IAP non deve necessariamente definire il futuro di una persona. Con le cure adeguate, oggi molti pazienti riescono a stabilizzare la malattia e a mantenere una buona qualità di vita.

Nessuno dovrebbe affrontare la IAP da solo

Il trattamento medico è solo una parte del percorso. Le associazioni di pazienti svolgono un ruolo fondamentale nel supporto alle persone coinvolte: mettono in contatto pazienti, famiglie e professionisti sanitari, offrono informazioni affidabili e creano spazi di confronto. Queste reti diventano spesso un ponte tra la diagnosi e una vita vissuta al meglio, con la malattia.

Un invito alla consapevolezza

In occasione della Giornata Mondiale dell’Ipertensione Polmonare, il messaggio è chiaro: una diagnosi precoce può cambiare la vita. Aumentare la consapevolezza tra pazienti, famiglie e operatori sanitari è essenziale per ridurre i tempi di diagnosi e garantire cure tempestive. Perché dietro ogni diagnosi c’è una persona e un futuro che può ancora essere costruito.

Informazioni su AOP Health

AOP Health è un gruppo aziendale globale con sede in Austria, dove si trova la sede centrale di AOP Orphan Pharmaceuticals GmbH (“AOP Health”). Dal 1996, il Gruppo AOP Health si dedica allo sviluppo di soluzioni innovative volte a soddisfare esigenze mediche non ancora soddisfatte, in particolare nei settori delle malattie rare e della medicina intensiva. Il gruppo si è affermato a livello internazionale come pioniere nelle soluzioni terapeutiche integrate e opera in tutto il mondo attraverso filiali, rappresentanze e una solida rete di partner. Con lo slogan “Needs. Science. Trust.”, il Gruppo AOP Health sottolinea il proprio impegno nella ricerca e nello sviluppo, nonché l'importanza di instaurare rapporti con i medici e le associazioni di pazienti per garantire che le esigenze di questi soggetti siano prese in considerazione in tutti gli aspetti dell'operato dell'azienda. (aop-health.com)

Press Contact.

Leonardo Radicchi
Government Affairs, Patient Advocacy & Communication Manager

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