MPN-Aktionstag: Unsicherheit in Verständnis verwandeln

Für viele Menschen beginnt die Diagnose einer MPN (Myeloproliferative Neoplasie) mit Fragen: Habe ich Krebs? Was bedeutet das für meine Zukunft? Werde ich weiterhin arbeiten, reisen, Kinder bekommen oder das Leben führen können, das ich mir vorgestellt habe?

Nach der Diagnose sehen sich Patienten plötzlich mit einer chronischen Erkrankung konfrontiert, die jeden Aspekt ihres Lebens beeinflussen kann, sich jedoch bei jedem Einzelnen anders äußert. Die Krankheit zu verstehen und zu lernen, damit zu leben, wird zur ersten Herausforderung. Genau diese Herausforderung ist der Grund, warum Aufklärung so wichtig ist: Sie kann Unsicherheit in Verständnis verwandeln.

Anlässlich des MPN-Aufklärungstages unterstreicht AOP Health die Bedeutung von Verständnis und Dialog rund um diese seltenen Blutkrebserkrankungen. Mit seiner deutschsprachigen Podcast-Reihe „Ab jetzt ist alles anders? Leben nach und mit einer schwerwiegenden Diagnose“ und der neu erschienenen Broschüre, in der die wichtigsten Erkenntnisse zusammengefasst sind, möchte das Unternehmen Patienten, Pflegekräften und medizinischem Fachpersonal gleichermaßen Orientierung bieten.

Leben mit mehr als nur einer Krankheit

Wie Dr. med. Elisabetta Abruzzese, PhD, Hämatologin am Universitätsklinikum S. Eugenio in Rom, sagt:

Die Belastung ist oft unsichtbar. Müdigkeit, Juckreiz, nächtliches Schwitzen oder seelische Belastung sind für andere vielleicht nicht offensichtlich, können jedoch das tägliche Leben tiefgreifend beeinträchtigen. Patienten berichten häufig, dass sie sich missverstanden fühlen, gerade weil sie äußerlich gesund wirken. Abruzzese betont, dass Familien, Pflegekräfte, medizinisches Fachpersonal und die Gesellschaft insgesamt eine wichtige Rolle dabei spielen, diese verborgenen Herausforderungen zu erkennen.

Die Kraft des Verständnisses

Peter Löffelhardt, der selbst seit Jahrzehnten mit einer MPN lebt, ist Gründer und Präsident der Global MPN Scientific Foundation. Für ihn ist Information eines der wirkungsvollsten Mittel, über die Patienten verfügen können. „Ein gut informierter Patient ist schon halb geheilt“, sagt er.

Das Verständnis der Krankheit, ihres möglichen Verlaufs und der verfügbaren Behandlungsmöglichkeiten kann Ängste abbauen und den Patienten ein Gefühl der Kontrolle vermitteln. Wissen macht Unsicherheit beherrschbar und befähigt die Betroffenen, eine aktive Rolle bei Entscheidungen über ihre Gesundheit und Lebensqualität zu übernehmen.

Löffelhardt setzt sich zudem leidenschaftlich dafür ein, das Bewusstsein für MPN als eine oft unsichtbare Krankheit zu schärfen.

Gemeinsame Entscheidungen

Wenn Verständnis der erste Schritt ist, dann ist ein sinnvoller Dialog der nächste.

Für Professor Dr. Martin Griesshammer, medizinischer Direktor an der Johannes-Wesling-Universitätsklinik in Minden, erfordert eine moderne MPN-Versorgung, dass Ärzte aufmerksam zuhören und jeden Patienten als Individuum behandeln. Behandlungsentscheidungen werden nicht mehr einfach für die Patienten getroffen, sondern gemeinsam mit ihnen, unter Berücksichtigung ihrer Ziele, Vorlieben und alltäglichen Lebensumstände. Respekt, Vertrauen und Kommunikation werden ebenso wichtig wie klinisches Fachwissen.

Von der Angst zur Hoffnung

„Bei der Diagnose befürchten viele Patienten sofort das Schlimmste“, sagt Professorin Dr. Haifa Kathrin Al-Ali, Hämatologin und Direktorin des Krebszentrums am Universitätsklinikum Halle. „Wenn Patienten die Diagnose hören, fragen sie oft: ‚Habe ich Krebs? Wann werde ich sterben?‘“, erklärt sie. Ihre Antwort ist eindeutig:

Für Al-Ali beginnt die Stärkung der Patienten durch Aufklärung. „Wenn man seinen Feind nicht kennt, hat man leicht Angst. Aber sobald man versteht, womit man es zu tun hat, weiß man, was man tun kann.“ Fortschritte in der Diagnostik, neue Behandlungsmöglichkeiten und stärkere Patientengemeinschaften verändern die Aussichten für Menschen, die mit einer MPN leben. Ihre Botschaft für die Zukunft ist einfach: „Die Zukunft sollte von Hoffnung geprägt sein, nicht von Angst.“

Unsicherheit in Verständnis verwandeln

Ob es darum geht, Menschen dabei zu helfen, mit der Unsicherheit nach der Diagnose umzugehen, die Auswirkungen unsichtbarer Symptome zu erkennen, Patienten in Behandlungsentscheidungen einzubeziehen oder ihnen das Selbstvertrauen zu geben, ihre eigene Zukunft zu gestalten – Verständnis bleibt die Grundlage für eine bessere Versorgung.

Das ist die Idee hinter der deutschsprachigen Podcast-Reihe „Ab jetzt ist alles anders? Leben nach und mit einer schwerwiegenden Diagnose“ und der begleitenden Broschüre, die zum MPN-Awareness-Day veröffentlicht wurde: zuverlässige Informationen, praktische Anleitungen und Perspektiven aus dem Alltag zu bieten, die den Patienten helfen, den Weg von der Angst zum Wissen und von der Unsicherheit zum Verständnis zu gehen.

Über AOP Health

AOP Health ist ein weltweit tätiger Pharmakonzern mit Wurzeln in Österreich, wo sich der Hauptsitz der AOP Orphan Pharmaceuticals GmbH („AOP Health“) befindet. Seit 1996 widmet sich die AOP Health-Gruppe der Entwicklung innovativer Lösungen zur Deckung bisher ungedeckter medizinischer Bedürfnisse, insbesondere in den Bereichen seltene Krankheiten und Intensivmedizin. Der Konzern hat sich international als Vorreiter für integrierte Therapielösungen etabliert und ist weltweit über Tochtergesellschaften, Vertretungen und ein starkes Partnernetzwerk tätig. Mit dem Leitbild „Needs. Science. Trust.“ unterstreicht die AOP Health-Gruppe ihr Engagement für Forschung und Entwicklung sowie die Bedeutung des Aufbaus von Beziehungen zu Ärzten und Patientenvertretungen, um sicherzustellen, dass die Bedürfnisse dieser Interessengruppen in allen Aspekten des Unternehmenshandelns berücksichtigt werden. (aop-health.com)

Pressekontakt.

Mag. Nina Roth, MAS

Leiterin der Unternehmenskommunikation
nina.roth[at]aop-health.com

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