AOP Health veranstaltet Vortragsabend und Podiumsdiskussion zum Thema „Leben mit einer seltenen Erkrankung"
Am 28. Februar 2023 fand der jährliche Tag der Seltenen Erkrankungen statt.
AOP Health, ein langjähriger Partner der Forschung zu seltenen Erkrankungen, war Gastgeber des diesjährigen Abends zur Sensibilisierung für seltene Erkrankungen mit Kurzvorträgen und anschließender Podiumsdiskussion, an der Patient*innen mit seltenen Erkrankungen, eine klinische Psychologin sowie Expert*innen aus der klinischen Forschung teilnahmen und eine Live-Diskussion zum Thema „Leben mit einer seltenen Erkrankung“ führten.
Von seltenen Erkrankungen sind derzeit bis zu 36 Millionen Menschen in der EU und etwa 300 Millionen Menschen weltweit betroffen. Eine Krankheit gilt als „selten“, wenn weniger als 1 von 2.000 Personen davon betroffen ist, aber es gibt Tausende Arten seltener Erkrankungen. Während eine seltene Erkrankung vielleicht nur eine Handvoll Patient*innen betrifft, können bei einer anderen bis zu 245 000 Menschen betroffen sein. Etwa 80 Prozent der seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt, und davon beginnen 70 Prozent bereits im Kindesalter.1
1 Quelle: Europäische Kommission für öffentliche Gesundheit
AOP Health begrüßte die Referent*innen Eva Otter (Vizepräsidentin PH Austria & Präsidentin PHA Europe), Prof. Tanja Stamm (Institut für Outcomes Research, MedUni Wien), Dr. Maria Resch (Klinische- und Gesundheitspsychologin), Peter Löffelhardt (CEO und Vorsitzender von GMPNSF, Global MPN Scientific Foundation und Head of MPN ES & CH), Moderation Mag. Sabine Nikolay, Dr. Martin Steinhart (Co-CEO AOP Orphan Pharmaceuticals GmbH). Nicht abgebildet ist: Dr. Elena Greschner (Obfrau der MPN Austria Support Group)
Die Veranstaltung von AOP Health zum Rare Disease Day rückte die Bedeutung von psychosozialer Betreuung und klinischen Studien in den Mittelpunkt:
Vienna, February 29 (February 28 in 2023) findet der jährliche Tag der Seltenen Erkrankungen statt. AOP Health nutzte diesen Tag, um eine Abendveranstaltung im historischen Billrothhaus der Gesellschaft der Ärzte in Wien zu veranstalten.
Der Abend, der in der medizinisch-wissenschaftlichen Bibliothek des Hauses stattfand, begann mit einleitenden Worten von AOP Health Co-CEO Martin Steinhart, der die Bedeutung des Dialogs und des Informationsaustauschs über seltene Erkrankungen betonte.
Inspirierende Impuls-Vorträge
In der ersten Stunde gab es fünf Impulsvorträge von Patient*innen, Fachleuten des Gesundheitswesens und unserem Co-CEO Martin Steinhart, die eine Reihe von Themen aus der Sicht der Betroffenen, der Behandlungsteams und der Forschung präsentierten.x
Sehen Sie sich hier den APA-Bericht an:
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Lebhafte Podiumsdiskussion
Im zweiten Teil des Abends diskutierten die Referent*innen den Status und das Potenzial der Situation bei seltenen Erkrankungen in Österreich.
Der rege Austausch machte deutlich, dass die Zusammenarbeit von Mediziner*innen mit der Pharmaindustrie und der Input von Patient*innen und Patient*innenorganisationen für die Weiterentwicklung der Behandlungsmöglichkeiten für Menschen mit seltenen Erkrankungen unerlässlich ist - beginnend mit einer gemeinsamen Zusammenarbeit bei der Entwicklung von Studien.
Alle Beteiligten betonten die Bedeutung der Rekrutierung von Patient*innen für Studien und waren sich einig, dass Patient*innenaufklärung in Laiensprache notwendig ist.
"Es kann sehr lange dauern, bis man eine Diagnose erhält, einen Arzt findet, der einen behandeln kann, und eine medizinische Behandlung findet, die einem helfen kann. Manchmal vergehen Jahre, bis man einen Arzt findet, der weiß, wie man behandelt, oder bis man eine Therapie findet."
"Das Wichtigste ist, eine klare Diagnose zu haben - das ist der Moment, in dem man versteht, was mit einem passiert, und es ist auch der Moment, in dem man trotz des Schocks beginnen kann, mit Hilfe anderer zu planen, wie das eigene Leben weitergehen soll.“
"Ich schöpfe meine Kraft daraus, anderen Patienten zu helfen, insbesondere neuen Patienten. Was können wir tun, um das Bewusstsein zu schärfen? Unterstützen Sie Patienten! Patientenorganisationen werden immer sichtbarer und "lauter", und das ist der Grund, warum wir gehört werden."
"Outcomes Research" konzentriert sich nicht nur auf die Ergebnisse klinischer Studien, sondern auch auf die von den Patienten selbst gemeldeten Ergebnisse - den Gesundheitszustand des Patienten, der direkt vom Patienten stammt, ohne dass die Reaktion des Patienten von einem Kliniker oder einer anderen Person interpretiert wird."
"Versöhnen Sie sich mit Ihrer Krankheit und dem Leben, das Sie wollten, um das Leben zu leben, das Sie haben. Wir sind hier auf diesem Planeten Erde, um glücklich zu sein."
"AOP Health erforscht seit mehr als 25 Jahren seltene Erkrankungen, zu einer Zeit, als sich nur wenige damit beschäftigten und es nur sehr wenige Behandlungsmöglichkeiten gab. Die Situation hat sich verbessert, aber die Forschung ist nach wie vor unerlässlich für die Entwicklung neuer Therapien, nicht nur im Hinblick auf ihre Wirksamkeit, sondern auch auf die Verträglichkeit für die Patient*innen."
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