Giornata di sensibilizzazione sull’MPN: trasformare l’incertezza in comprensione

Per molte persone, una diagnosi di MPN porta con se numerosi interrofgativi: ho il cancro? Cosa cambierà nel mio futuro? Potrò ancora lavorare, viaggiare, avere figli o continuare a realizzare i miei progetti di vita?

Dopo la diagnosi, i pazienti devono confrontarsi con una malattia cronica che può influire su ogni aspetto della loro vita e che si manifesta con modalità diverse per ogni individuo. Comprendere la malattia e imparare a gestirla nella vita quotidiana rappresenta spesso la prima grande sfida. È proprio per questo che la sensibilizzazione è fondamentale: può trasformare l’incertezza in consapevolezza.

In occasione della Giornata di sensibilizzazione sulle MPN, AOP Health sottolinea l’importanza della comprensione e del dialogo in relazione a questi tumori rari del sangue. Attraverso una sua serie di podcast in lingua tedesca “Ab jetzt ist alles anders? Leben nach und mit einer schwerwiegenden Diagnose” (“Da ora in poi, tutto è diverso?”) e un opuscolo che ne riassume i punti chiave, l’azienda intende offrire uno strumento di supporto ai pazienti, ai caregiver e agli operatori sanitari.

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Oltre la malattia

Come afferma la dott.ssa Elisabetta Abruzzese, PhD, ematologa presso l’Ospedale Universitario S. Eugenio di Roma:

L'impatto della malattia è spesso poco visibile agli occhi degli altri. Stanchezza, prurito, sudorazione notturna o disagio emotivo possono non essere immediatamente percepiti da chi sta intorno al paziente, eppure possono influire profondamente sulla sua vita quotidiana. I pazienti riferiscono spesso di sentirsi incompresi, proprio perché all’apparenza possono sembrare in buona salute. Abruzzese sottolinea che le famiglie, gli assistenti, gli operatori sanitari e la società possono contribuire in modo significativo a riconoscere e comprendere queste difficoltà.

La conoscenza come strumento di empowerment

Peter Löffelhardt, che da decenni convive con una MPN, è fondatore e presidente della Global MPN Scientific Foundation. Per lui, l’informazione è uno degli strumenti più potenti a disposizione dei pazienti. «Un paziente ben informato è già a metà della guarigione», afferma.

Comprendere la malattia, la sua possibile evoluzione e le opzioni terapeutiche disponibili aiuta a ridurre la paura e consente ai pazienti di sentirsi maggiormente protagonisti del proprio percorso di cura. La conoscenza rende l’incertezza più gestibile e consente alle persone di partecipare attivamente alle decisioni che riguardano la propria salute e la propria qualità di vita.

Löffelhardt si dedica inoltre con passione alla sensibilizzazione sulle MPN, patologie il cui impatto rimane spesso poco visibile agli occhi degli altri.

Decisioni condivise

Se la comprensione rappresenta il primo passo, il dialogo costruttivo è quello successivo.

Per il professor Martin Griesshammer, direttore medico della Clinica Universitaria Johannes Wesling di Minden, in Germania, la moderna gestione delle MPN richiede ai medici di ascoltare attentamente ogni persona e di considerarla nella sua unicità. Le decisioni terapeutiche non vengono più prese esclusivamente per i pazienti, ma insieme a loro, tenendo conto dei loro obiettivi, delle loro preferenze e della realtà della loro vita quotidiana. Rispetto, fiducia e comunicazione sono oggi elementi altrettanto importanti quanto le competenze cliniche.

Dalla paura alla speranza

«Al momento della diagnosi, molti pazienti temono il peggio», afferma la professoressa Haifa Kathrin Al-Ali, ematologa e direttrice del Centro Oncologico dell'Ospedale Universitario di Halle, in Germania. «Quando ricevono la diagnosi, spesso chiedono: “Ho il cancro? Quando morirò?”», spiega. La sua risposta è chiara:

Per Al-Ali, l'empowerment dei pazienti inizia dall'informazione. «Se non conosci il tuo nemico, è facile avere paura. Ma quando comprendi ciò che stai affrontando, diventa più semplice capire quali strumenti hai a disposizione», afferma. I progressi nella diagnostica, le nuove opzioni terapeutiche e una comunità di pazienti sempre più informata e attiva stanno contribuendo a migliorare concretamente le prospettive delle persone che convivono con una MPN. Il suo messaggio per il futuro è semplice: «Il futuro dovrebbe essere guidato dalla speranza, non dalla paura».

Trasformare l’incertezza in comprensione

Che si tratti di aiutare le persone ad affrontare l'incertezza che segue una diagnosi, di riconoscere l'impatto dei sintomi spesso invisibili, di coinvolgere i pazienti nelle decisioni terapeutiche o di fornire loro gli strumenti per guardare al futuro con maggiore consapevolezza, la comprensione resta il fondamento di una migliore assistenza.

È questo il principio alla base della serie di podcast in lingua tedesca “Ab jetzt ist alles anders? Leben nach und mit einer schwerwiegenden Diagnose” («Da ora in poi, tutto è diverso?») e dell'opuscolo pubblicato in occasione della Giornata di sensibilizzazione sulle MPN: offrire informazioni affidabili, indicazioni pratiche e prospettive concrete che aiutino pazienti e caregiver a trasformare la paura in conoscenza e l'incertezza in comprensione

Informazioni su AOP Health

AOP Health è un gruppo farmaceutico internazionale con sede in Austria. Dal 1996 sviluppa soluzioni terapeutiche innovative per rispondere a bisogni medici ancora insoddisfatti, con particolare attenzione alle malattie rare e alla terapia intensiva. Nel corso degli anni, il Gruppo si è affermato come pioniere nelle terapie integrate, operando a livello globale attraverso filiali, rappresentanze e una consolidata rete di partner. Con il proprio motto «Needs. Science. Trust.», AOP Health riafferma l'impegno nella ricerca e nello sviluppo e la volontà di collaborare con professionisti sanitari, associazioni di pazienti e altri stakeholder, affinché i bisogni delle persone rimangano al centro di ogni attività e decisione aziendale. (aop-health.com)

Contatto stampa.

Mag. Nina Roth, MAS

Responsabile della comunicazione aziendale
nina.roth[at]aop-health.com

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Crediti fotografici (foto d'archivio): AdobeStock_911369203
Crediti fotografici ritratti: AOP Health/TV Salon